肉毒桿菌注射後的併發症「持續反反覆覆的泌尿道感染」:個人經驗報告

上次的文章主要介紹2點:一是肉毒桿菌素注射後半年的效果,膀胱容量變大的效果因人而異,其二是做手術前請多注意自己脊髓損傷受傷的部位,是不是會誘發AD的高風險族群,好避免術後因為膀胱漲尿造成的AD高血壓,誘發頭痛等副作用。

我碰過幾位肉毒桿菌素手術後,發生小號長期處於混濁、體力變差的脊髓損傷朋友,很可能像我一樣發生了手術後的併發症:持續反反覆覆的泌尿道感染!

這次的內容會描述併發症的表現,探討可能的原因,說明可能解決這個困境的治療方法。這些內容我曾經在2017年八月份的台灣泌尿科醫學會發表,除了脊髓損傷朋友、也適合泌尿科醫師閱讀,希望提供醫師和病友們了解這個手術可能帶給病人的負面影響,也提供可以採取的有效治療策略供醫師參考

在您繼續閱讀以前,請注意兩點:
1. 這篇經驗文章秉持忠實記載,目的是為了提供醫界與病人作為參考,好尋求更好的治療。即使您的處境和我非常雷同,也不代表這些方法就適合您的情況,請您務必與您的泌尿科醫師討論,尋求他們專業的協助與治療。
2. 如果您決定依據這些方法處理您或病人的臨床問題,結果發生併發症或任何負面影響,本人許超彥和我的治療醫師都不會負任何責任

好了在確定這兩點後,開始看我這次的成功經驗吧!
(以下圖片主要都是在泌尿科醫學會報告用的投影片。)

持續反反覆覆的泌尿道感染

我根據個人手術後發生的經驗,描述「肉毒桿菌素注射手術後持續反反覆覆的膀胱感染」(post-BOTOX injection continuous and repetitive urinary tract infection, PBIcrUTI)的表現:

在手術後我發現自己沒辦法停下來抗生素治療,每一次完整抗生素療程結束(5-14天),不用多久就會再度泌尿道感染,如此循環不止,無法終止下泌尿道感染。

在接受手術以前,我長期使用間歇性導尿不會有容易感染的問題;這樣的情況發生後,我起先懷疑是重複使用尿管的原因,所以更換到拋棄式尿管、無菌手套、優碘消毒等接近無菌導尿手續,沒想到還是出現感染症狀,一度讓家人懷疑是不是我免疫力變差了?的確體力也變得越來越差。

回顧我自己的健康照顧紀錄,就會發現手術後一年,整整6成以上的日子,我都在泌尿道感染或使用抗生素度過。

肉毒桿菌術後一年,泌尿道感染感染的時間超過6成

沒有感染的日子夾在兩次感染中間,常常間隔只是3~5天,不到一週,我就會再度泌尿道感染,小號變得混濁、體力變得很差、膀胱容量再度變得很小。


這些沒有感染、也不用吃抗生素的日子,比較極端的情況最短的一次是30小時,至於最長的那次是34天,還是請教會弟兄姊妹為我不要再感染禱告時,出現特別好的效果。

一年內沒有感染的日數大多在一週以內

再詳細一點的統計描述感染和沒有感染的情況
這麼嚴重的併發症,不只是一般的下泌尿道感染,那麼可能是什麼原因呢? 

回顧自己做的健康紀錄下來,才發現肉毒桿菌注射後,膀胱曾經有過度的擴大,正常膀胱的容積在200-400cc,卻有異常到600cc以上。

主治醫師推斷:因為每次感染的病菌都不相同,疑似因於膀胱漲得過大,導致膀胱內皮破損破損,容易細菌感染。(聽起來很嚴重😨) 



治療方法:膀胱減壓、保持膀胱長時間無菌

既然抗生素治療沒辦法終止泌尿道感染,那到底該怎麼辦呢?

配合主治醫師的診斷與治療,採取下面的步驟處理:


首先讓膀胱能夠好好休息一下,頭兩週不要讓膀胱再漲大了,因為如果真有傷口,漲大的膀胱、殘存的細菌也不容易使傷口密合。治療步驟包括:
  • 停下放鬆膀胱的口服藥物(例如:我當時是服用 Detrusitol SR)
  • 安留置尿管與尿袋、膀胱減壓2週
  • 開始制式抗生素殺菌治療 
在休息兩週後,開始嘗試看看停下來使用的留置尿管與尿袋:
  • 尿袋移除後,改成拋棄式導尿管單導,減少感染源
兩週到兩個月持續的抗生素治療,為的是減少細菌使傷口癒合:
  • 2週抗生素完整治療,再加上持續2個月的低劑量抗生素預防性治療
持續使用預防性抗生素也不是辦法,怎麼把抗生素停下來呢?兩個月後,我考量酸化尿液好抑制細菌生長,同時促進膠原蛋白生成好修補傷口,禱告後想到服用高劑量的維他命C

因為原本就已經長期服用維他命C一天一克,也沒有辦法預防下一次感染,所以這裡服用的劑量增加到一天4克,這樣子持續一個月。
  • 嘗試 Vit C 1g qid po 終於終止抗生素治療,反覆性感染沒有復發
2個多月以後,我還是只能使用拋棄式導尿管,幾經嘗試換回重複使用導尿管,又似乎要引起下一波感染的前兆,只好再換回去拋棄式導尿管。治療10個月後,終於換回重複使用型導尿管,確定打斷頻繁感染的厄運。

下面這張表就是這個過程的簡要說明。

有效終止肉毒桿菌素手術注射後
持續反反覆覆下泌尿道感染的醫療處置方法

因為高劑量維他命C醫師和脊髓損傷朋友們多不熟悉,我接下來就特別說明這次的心得收穫。

高劑量維他命C

維他命C不是任何疾病的特效藥,但卻是這次治療能夠順利收尾、停止使用預防性抗生素,而且沒有繼續再發生反反覆覆的泌尿道感染的功臣。

關於維他命C的劑量,我希望多說明一些,好避免誤用:
  • 首先,你該知道台灣FDA(食品藥物管理局)公告維他命C建議最大劑量是一天 1克
  • 然而,美國FDA公告維他命C建議最大劑量是一天 2克
  • 而根據「新維他命聖經」(2015年):最常用的每日劑量是500毫克到4克,(英文書名是:New Vitamin Bible, Earl Mindell’s, 2011)
根據新維他命聖經記載,吃過多會容易腎結石(一天超過750毫克維他命C),需要同時補充鎂、維他命B6、並多喝水才可以避免這個情況發生;而吃非常高的劑量(每天超過10克)則可能會有腹瀉、多尿、皮膚起疹子等副作用,關於維他命C的詳細介紹建議您參閱新維他命聖經或其他營養學叢書。

以上這些基本資訊都是您必須知道的,免得誤以為維他命C是營養品,吃多少都不會有副作用。

所以,當我嘗試吃高劑量維他命C,就決定參考新維他命聖經說的一天最多服用4克,一天分四次服用(三餐加睡前),這次服用高劑量的時間是整整一個月,之後就逐漸減少維他命C的量到一天一克。

維他命C的建議最大劑量 國內外不同
市面上維他命C錠劑有許多類型,考量經濟與效果,我使用的是【中生】"生化" 實多命片,一顆500毫克,一罐80顆,參考售價160元,從濟仁藥局購買,濟仁藥局提供電話預約宅配到府的服務,提供您參考。



結論

肉毒桿菌素注射治療脊髓損傷後的膀胱過動症的確有效果,效果因人而異,最多長達半年,我這次注射健保可以給付的最大量200IU單位,效果大約維持三個月。

我像有些接受這個治療的脊髓損傷朋友一樣,手術後陷入長期持續反反覆覆下泌尿道感染的處境,無法停止使用抗生素,抗生素一停下來,幾天內就再度感染,我暫時稱它為肉毒桿菌素注射手術後持續反反覆覆的膀胱感染」(post-BOTOX injection continuous and repetitive urinary tract infection, PBIcrUTI),這個併發症讓接受手術的人身心俱疲。

治療這個併發症的重點是:膀胱減壓、保持膀胱長時間無菌。我是在這麼做兩個月後,有機會停下來預防性抗生素。

停下預防性抗生素的方法,我是靠使用一個月高劑量的維他命C完成。

以下這張投影片,就將這些好處與限制簡要的列出來,提供給醫師和有興趣的脊髓損傷朋友們參考,願醫療團隊能夠開始注意受這個併發症折磨的病人,順利幫助他們解除痛苦。😊

肉毒桿菌毒素治療的好處與限制

你在肉毒桿菌注射後,也發生同樣反反覆覆泌尿道感染的朋友,請您在下方留言做個回應,讓閱讀這篇文章的人知道這併發症影響多少人,謝謝。


嘔心瀝血終於完成這篇,願您從中受益。
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延伸閱讀任意門

您今日閱讀的這篇文章《脊損小學堂》系列的其中一篇,想有系統地認識脊髓損傷後的生活,請到 脊損小學堂【課程表】 免費修課吧


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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥醫師 Joshua Xu, Chao-yan Xu, Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師脊髓損傷基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。



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