2015年10月29日 星期四

「『肉毒桿菌』是脊髓損傷倖存者的好朋友嗎?」——膀胱做肉毒桿菌注射的初體驗

帶著我的尿袋回台北,在普悠瑪列車上
脊髓損傷後,我的膀胱容量變得小小的,原本健康人的膀胱容量200-600cc,大約200cc時就會開始提醒上廁所,我的處境卻變成:3小時可能產生400-500cc的小號,只有150-200cc留在膀胱裡頭,其餘250-350cc都流出來。

當然,理想是全在尿片上,要不然我就「大洪水」尿濕褲子了。

唉,即使受傷六年,各處拜師學藝,再怎麼小心,還是常常一週就有一次大洪水的紀錄,我都學會怎麼自己處理尿濕的衣物,維持我們家基本的清爽。

但是,有沒有其他辦法改善這個困境呢?

怎麼樣可以比脊髓損傷還可憐?

我這樣子的膀胱情況,是因為脊髓損傷造成的膀胱過動症(痙攣型膀胱),一直以來,我都乖乖地配合醫師,每天服用降膀胱痙攣的藥物,例如:得舒妥 Detrusitol (tolteridine L-tartrate)、衛喜康 Vesicare (solifenacin succinate)、達多幫 Ditropan(oxybutynin)等。

儘管如此,即使已經服藥到最大劑量的情況,還是我報告第一段的狀況,你就知道,效果並不太好。你可能在想,那幹嘛繼續服藥?

原來這些藥物,主要功效還不單單是為了小號不露出來,而是要減少脊髓損傷倖存者的生命威脅,怎麼說呢?
Photo credit: kennymatic / Foter / CC BY

這些藥物能夠降低膀胱的壓力,好讓小號不要從膀胱逆流而上,造成腎臟的高壓,進一步惡化到水腎,最後走到洗腎的結局。

所以,不要以為「脊髓損傷就很可憐」,「脊髓損傷+洗腎」還可以更可憐。 


肉毒桿菌,我可以跟你做個朋友嗎?
2015年6月讀到這則聯合報新聞「肉毒桿菌治尿失禁 脊髓損傷患可出門了!」 (新聞PDF下載),新聞報導好消息:脊髓損傷倖存者的神經性、痙攣性膀胱,打肉毒桿菌,健保可以給付!真是太感謝了!

如果你有興趣多了解,肉毒桿菌怎麼運用在過動性膀胱的治療,泌尿醫學會理事長暨花蓮慈濟醫院泌尿科主任郭漢崇醫師介紹肉毒桿菌(PDF下載),說明的很清楚。

經過一番努力,我總算兩個月沒感染了,迫不及待到郭醫師新店慈濟的門診報到,先在台北做完檢查(尿路動力學、尿路動態攝影),經過醫師評估,我是適合的倖存者,接下來,安排在花蓮慈濟手術。(哭哭,原來郭醫師住在花蓮,請傷友一起同心協力,溫情邀請郭醫師搬到台北來)
花蓮車站人可多了!各地遊客+我這個病人
手術安排在週五的中午12:00,11:00要報到。算好時間不要遲到,結果就是:早上05:00起床,趕07:30從北車發車的火車,10:30到花蓮,11:00準時,在花蓮慈濟醫院郭醫師的門診出現。

我心裡忐忑:「肉毒桿菌,我可以跟你做個朋友嗎?你看,這麼早就出門⋯⋯我很有誠意吧!」
Photo credit: davejdoe / Foter / CC BY

手術過程
這個手術不用全身麻醉,但是即使是完全損傷的脊髓損傷倖存者,也要接受「局部麻醉」,將麻醉藥打入膀胱,好減少膀胱在手術中誘發各式各樣的反射。
見見肉毒桿菌毒素廬山真面目
Photo credit: AJC1 / Foter / CC BY-NC
12:00走進手術室,歷經兩位醫師幫助我挪到手術檯上,擺位,消毒,導尿,到使用膀胱鏡,沒想到,真正手術時間10分鐘左右,200單位的肉毒桿菌素注射完成,順利在一小時內離開手術房。

你知道,手術房內不全部都是男生,醒著做這類的手術,讓醫師、護理師「小姐們」在你身上做手術和預備,還是自己要有些心裡準備。

最後,我是帶著留置型導尿管與尿袋離開醫院,我事先預備的尿布,就不需要用上,不用擔心小號露出來。我被交代:回到家,晚上再將導尿管、尿袋自行取下來。

緊接著手術後,我需要開始連續五天的口服抗生素治療,好預防手術可能造成的泌尿道感染。

我辛苦的太太Susan,犧牲陪我一整天
順利地搭上15:30的普悠瑪號,能夠在一天內台北、花蓮來回,也真是要感謝厲害的交通工程。

當病人真是不容易,我要用花蓮的麻糬、花蓮薯、帶絲蕃薯片,鼓勵我辛苦的太太!

至於手術效果如何,之後再續。
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延伸閱讀任意門

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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。

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鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作
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