「原來肉毒桿菌是泌尿科醫生的好朋友!」——談肉毒桿菌素對脊髓損傷神經性膀胱的治療效果、並推薦泌尿科醫生

放輕鬆:肉毒桿菌給膀胱做主要的作用
Photo credit: Stéfan / Foter.com / CC BY-NC-SA
肉毒桿菌治療脊髓損傷後的神經性膀胱效果如何呢?

深受「洪水泛濫」、漏尿之苦的朋友都期待這個答案,我也深受其害,有首詩深刻地描繪我在「洪水泛濫」中的心境:
神啊,求你救我,因為眾水要淹沒我!我陷在深淤泥中,沒有立腳之地;我到了深水中,大水漫過我身。(聖經.和合本, 詩篇 69:1-2)
感謝,這個常年的禱告被聽見,也得到回應;最近,我接受這項科技治療,特別紀錄手術後膀胱的容量變化,跟你分享。 


肉毒桿菌注射效果
手術後第一週,效果不明顯,第二週開始效果逐漸出現,我就將第2~3週的結果記錄下來,熱騰騰地跟大家做分享。

這兩週的效果,跟泌尿科醫師的手術前說明相符合——手術後第 5-7天 開始有效,通常第 1-3個月效果最好,多數人第 6-9個月效果逐漸消失,到時候就需要再施打。

醫師也補充,「第一次」作肉毒桿菌素手術效果也最好,隨著多次治療之後,身體的免疫系統可能會產生對肉毒桿菌素的抗體,減少它放鬆膀胱肌肉的效果。

你看看這個表,我將清醒的時候與睡覺的時候分別分析,再分治療前與治療後作比較,如果你看了頭暈,就繼續往下,我畫成圖表,看起來更清楚。

*備註:我這次的手術前與後,都持續服用放鬆膀胱的藥物,沒有間斷——每天 Detrusitol (tolterodine) 4mg 
肉毒桿菌的治療效果 Day6-21 紀錄結果與治療前對照 

首先,看看清醒時,治療前我大約3~3.5小時間歇導尿,大多數的尿都漏在尿布上300cc,等我導尿時膀胱裡只有180cc ,150cc~230cc 左右最常見。

治療後,我間歇導尿的時間縮短到2.5~3小時,因為時間拉太長,我會因為膀胱太脹不舒服,這是「自主神經反射異常」的表現(容我後續寫文章再補充)。我發現尿布變得乾乾的,平均一次大約30~40cc左右,大部分的尿都留在膀胱裡頭(讚!),平均有335cc,280~400cc最常見,偶爾會到500~600cc。

就來看圖:左邊是治療前、右邊治療後,綠色是露出來被尿片吸收的部分,藍色是導尿時,留在膀胱裡頭的部分。

清醒時(3小時間隔導尿) 容量比較

這樣子下來,我清醒時的時候,尿片使用數量,從3片減到1片,效果很優。而且是從來復易的吸水量大的尿片,減到吸水量一般的尿片。

尿片從左邊(厚)換到右邊(薄)
簡單的說,心情就像這個廣告說的一樣 ^_^ (可略,是借來用,不是要打他們的廣告)



回到正題,再換算成百分比,就會看到,治療前膀胱只留住38%的小號,治療後留下90%的小號。這說明為什麼這個手術能大大減少尿片的消耗,還有尿片垃圾量。


清醒時(3小時間隔導尿) 百分比比較




好咯,看完清醒時,你一定也會好奇,那睡覺時如何? 

再來看看睡覺時:我晚上11-12點入睡,8小時的睡眠,時間很長,為了減少晚上起床導尿的麻煩,過去我就養成睡前4小時減少喝水的習慣,簡單說,晚餐後,主要只剩下吃藥時、運動後需要喝水時才喝;睡前2小時,實在口乾,也只喝小口水。

做到這個,才能夠晚上不用起床,一覺到天亮,再導尿。 

治療前,睡醒時第一件事,就是確定有沒有「大洪水」(不小心尿床),小號留在尿片上平均250cc(60%),留在膀胱裡150cc(40%)。

治療後剛好反過來,150cc(40%)在尿布,250cc(60%)在膀胱裡,更不用擔心大洪水,yeah!

看圖,一樣:左邊是治療前、右邊治療後,綠色是露出來被尿片吸收的部分,藍色是導尿時,留在膀胱裡頭的部分。 
睡眠(8小時)容量比較
再來也是換算成百分比,剛好恰恰相反。手術後,留在膀胱裡的小號增加到60%左右。
睡眠(8小時)百分比比較

看完,這份初步的報告,你清楚肉毒桿菌的效果了嗎? 

簡單的說,就是「放鬆膀胱」,讓膀胱容量變大,減少漏尿!

這邊特別提醒,以上就是我的這次體驗,每個人的臨床反應終究不完全一樣。

可能因為我是第一次,效果看起來滿不錯的,我很滿意——我們家垃圾量(尿片),減少不少。
肉毒桿菌教我們「放鬆」!
Photo credit: Tambako the Jaguar / Foter.com / CC BY-ND

如果你也心動了,好奇這麼好的醫生哪裡找? 那麼一定要往下看。



推薦施打肉毒桿菌素的泌尿科醫生
這個科技療法,就要從推手郭漢崇醫師開始說起。

感謝郭醫師長期協助脊髓損傷病人,27年來台灣走透透,幫助脊髓損傷倖存者,教會我的前輩們照顧自己的泌尿道,消解各式各樣的障礙;不僅如此,他還開始培育各地的醫師參與,開始成立「脊髓損傷者排尿障礙之照護團隊」,在SNQ網站強力推薦郭漢崇醫師的花蓮慈濟泌尿科團隊,得到國家級的肯定。


最近脊髓損傷潛能發展中心慶祝20週年,特別感謝他長年來的無私貢獻!

現在,郭漢崇醫師正擔任泌尿科醫學會會長,台灣泌尿科醫學會也宣布成立國內「脊髓損傷者排尿照護團隊」,各地方都有醫院與醫生加入。(健康醫療網報導)(下載PDF)這些醫師們,就是推薦肉毒桿菌的好朋友,給脊髓損傷倖存者,飽受「大洪水」之苦的同胞們,帶來福音。


泌尿科醫師就像是大兵搶救脊髓損傷倖存者
Photo credit: The U.S. Army / Foter.com / CC BY

看看你所在的縣市,就近就可以找到合適的醫師,很讚吧!

脊髓損傷者排尿照護團隊

這一切,真是要感謝郭漢崇醫師和他的天使團隊們,若沒有他們的勞心勞力,真是還要過「大洪水」氾濫的生活更久。

到這裡,就是我這次的心得分享,希望你和你身旁的家人朋友,也能夠受益。 

也讓我用一首詩作結:

為此,凡虔誠人都當趁你可尋找的時候禱告你;大水泛溢的時候,必不能到他那裏。
(聖經.和合本, 詩篇 32:6)
他從高天伸手抓住我,把我從大水中拉上來。
(聖經.和合本, 詩篇 18:16)

這一切,都要感謝上帝眷顧脊髓損傷倖存者,聽我們的禱告,派天使協助我們脫離「大洪水」的困境,上帝的慈愛與偉大,真是值得稱頌的!



延伸閱讀任意門

您今日閱讀的這篇文章《脊損小學堂》系列的其中一篇,想有系統地認識脊髓損傷後的生活,請到 脊損小學堂【課程表】 免費修課吧



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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。

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鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作
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