上次的文章主要介紹2點:一是肉毒桿菌素注射後半年的效果,膀胱容量變大的效果因人而異,其二是做手術前請多注意自己脊髓損傷受傷的部位,是不是會誘發AD的高風險族群,好避免術後因為膀胱漲尿造成的AD高血壓,誘發頭痛等副作用。
我碰過幾位肉毒桿菌素手術後,發生小號長期處於混濁、體力變差的脊髓損傷朋友,很可能像我一樣發生了手術後的併發症:持續反反覆覆的泌尿道感染!
這次的內容會描述併發症的表現,探討可能的原因,說明可能解決這個困境的治療方法。這些內容我曾經在2017年八月份的台灣泌尿科醫學會發表,除了脊髓損傷朋友、也適合泌尿科醫師閱讀,希望提供醫師和病友們了解這個手術可能帶給病人的負面影響,也提供可以採取的有效治療策略供醫師參考。
在您繼續閱讀以前,請注意兩點:
1. 這篇經驗文章秉持忠實記載,目的是為了提供醫界與病人作為參考,好尋求更好的治療。即使您的處境和我非常雷同,也不代表這些方法就適合您的情況,請您務必與您的泌尿科醫師討論,尋求他們專業的協助與治療。
2. 如果您決定依據這些方法處理您或病人的臨床問題,結果發生併發症或任何負面影響,本人許超彥和我的治療醫師都不會負任何責任。
好了在確定這兩點後,開始看我這次的成功經驗吧!
(以下圖片主要都是在泌尿科醫學會報告用的投影片。)
持續反反覆覆的泌尿道感染
我根據個人手術後發生的經驗,描述「肉毒桿菌素注射手術後持續反反覆覆的膀胱感染」(post-BOTOX injection continuous and repetitive urinary tract infection, PBIcrUTI)的表現:
在手術後我發現自己沒辦法停下來抗生素治療,每一次完整抗生素療程結束(5-14天),不用多久就會再度泌尿道感染,如此循環不止,無法終止下泌尿道感染。
在接受手術以前,我長期使用間歇性導尿不會有容易感染的問題;這樣的情況發生後,我起先懷疑是重複使用尿管的原因,所以更換到拋棄式尿管、無菌手套、優碘消毒等接近無菌導尿手續,沒想到還是出現感染症狀,一度讓家人懷疑是不是我免疫力變差了?的確體力也變得越來越差。
回顧我自己的健康照顧紀錄,就會發現手術後一年,整整6成以上的日子,我都在泌尿道感染或使用抗生素度過。
在手術後我發現自己沒辦法停下來抗生素治療,每一次完整抗生素療程結束(5-14天),不用多久就會再度泌尿道感染,如此循環不止,無法終止下泌尿道感染。
在接受手術以前,我長期使用間歇性導尿不會有容易感染的問題;這樣的情況發生後,我起先懷疑是重複使用尿管的原因,所以更換到拋棄式尿管、無菌手套、優碘消毒等接近無菌導尿手續,沒想到還是出現感染症狀,一度讓家人懷疑是不是我免疫力變差了?的確體力也變得越來越差。
回顧我自己的健康照顧紀錄,就會發現手術後一年,整整6成以上的日子,我都在泌尿道感染或使用抗生素度過。
肉毒桿菌術後一年,泌尿道感染感染的時間超過6成 |
沒有感染的日子夾在兩次感染中間,常常間隔只是3~5天,不到一週,我就會再度泌尿道感染,小號變得混濁、體力變得很差、膀胱容量再度變得很小。
這些沒有感染、也不用吃抗生素的日子,比較極端的情況最短的一次是30小時,至於最長的那次是34天,還是請教會弟兄姊妹為我不要再感染禱告時,出現特別好的效果。
一年內沒有感染的日數大多在一週以內 |
再詳細一點的統計描述感染和沒有感染的情況 |
這麼嚴重的併發症,不只是一般的下泌尿道感染,那麼可能是什麼原因呢?
回顧自己做的健康紀錄下來,才發現肉毒桿菌注射後,膀胱曾經有過度的擴大,正常膀胱的容積在200-400cc,卻有異常到600cc以上。
主治醫師推斷:因為每次感染的病菌都不相同,疑似因於膀胱漲得過大,導致膀胱內皮破損破損,容易細菌感染。(聽起來很嚴重😨)
治療方法:膀胱減壓、保持膀胱長時間無菌
既然抗生素治療沒辦法終止泌尿道感染,那到底該怎麼辦呢?配合主治醫師的診斷與治療,採取下面的步驟處理:
首先讓膀胱能夠好好休息一下,頭兩週不要讓膀胱再漲大了,因為如果真有傷口,漲大的膀胱、殘存的細菌也不容易使傷口密合。治療步驟包括:
- 停下放鬆膀胱的口服藥物(例如:我當時是服用 Detrusitol SR)
- 安留置尿管與尿袋、膀胱減壓2週
- 開始制式抗生素殺菌治療
在休息兩週後,開始嘗試看看停下來使用的留置尿管與尿袋:
- 尿袋移除後,改成拋棄式導尿管單導,減少感染源
兩週到兩個月持續的抗生素治療,為的是減少細菌使傷口癒合:
- 2週抗生素完整治療,再加上持續2個月的低劑量抗生素預防性治療
持續使用預防性抗生素也不是辦法,怎麼把抗生素停下來呢?兩個月後,我考量酸化尿液好抑制細菌生長,同時促進膠原蛋白生成好修補傷口,禱告後想到服用高劑量的維他命C。
因為原本就已經長期服用維他命C一天一克,也沒有辦法預防下一次感染,所以這裡服用的劑量增加到一天4克,這樣子持續一個月。
因為原本就已經長期服用維他命C一天一克,也沒有辦法預防下一次感染,所以這裡服用的劑量增加到一天4克,這樣子持續一個月。
- 嘗試 Vit C 1g qid po 終於終止抗生素治療,反覆性感染沒有復發
2個多月以後,我還是只能使用拋棄式導尿管,幾經嘗試換回重複使用導尿管,又似乎要引起下一波感染的前兆,只好再換回去拋棄式導尿管。治療10個月後,終於換回重複使用型導尿管,確定打斷頻繁感染的厄運。
下面這張表就是這個過程的簡要說明。
有效終止肉毒桿菌素手術注射後 持續反反覆覆下泌尿道感染的醫療處置方法 |
因為高劑量維他命C醫師和脊髓損傷朋友們多不熟悉,我接下來就特別說明這次的心得收穫。
高劑量維他命C
維他命C不是任何疾病的特效藥,但卻是這次治療能夠順利收尾、停止使用預防性抗生素,而且沒有繼續再發生反反覆覆的泌尿道感染的功臣。
關於維他命C的劑量,我希望多說明一些,好避免誤用:
- 首先,你該知道台灣FDA(食品藥物管理局)公告維他命C建議最大劑量是一天 1克
- 然而,美國FDA公告維他命C建議最大劑量是一天 2克
- 而根據「新維他命聖經」(2015年):最常用的每日劑量是500毫克到4克,(英文書名是:New Vitamin Bible, Earl Mindell’s, 2011)
根據新維他命聖經記載,吃過多會容易腎結石(一天超過750毫克維他命C),需要同時補充鎂、維他命B6、並多喝水才可以避免這個情況發生;而吃非常高的劑量(每天超過10克)則可能會有腹瀉、多尿、皮膚起疹子等副作用,關於維他命C的詳細介紹建議您參閱新維他命聖經或其他營養學叢書。
以上這些基本資訊都是您必須知道的,免得誤以為維他命C是營養品,吃多少都不會有副作用。
所以,當我嘗試吃高劑量維他命C,就決定參考新維他命聖經說的一天最多服用4克,一天分四次服用(三餐加睡前),這次服用高劑量的時間是整整一個月,之後就逐漸減少維他命C的量到一天一克。
維他命C的建議最大劑量 國內外不同 |
市面上維他命C錠劑有許多類型,考量經濟與效果,我使用的是【中生】"生化" 實多命片,一顆500毫克,一罐80顆,參考售價160元,從濟仁藥局購買,濟仁藥局提供電話預約宅配到府的服務),提供您參考。
結論
肉毒桿菌素注射治療脊髓損傷後的膀胱過動症的確有效果,效果因人而異,最多長達半年,我這次注射健保可以給付的最大量200IU單位,效果大約維持三個月。
我像有些接受這個治療的脊髓損傷朋友一樣,手術後陷入長期持續反反覆覆下泌尿道感染的處境,無法停止使用抗生素,抗生素一停下來,幾天內就再度感染,我暫時稱它為「肉毒桿菌素注射手術後持續反反覆覆的膀胱感染」(post-BOTOX injection continuous and repetitive urinary tract infection, PBIcrUTI),這個併發症讓接受手術的人身心俱疲。
治療這個併發症的重點是:膀胱減壓、保持膀胱長時間無菌。我是在這麼做兩個月後,有機會停下來預防性抗生素。
停下預防性抗生素的方法,我是靠使用一個月高劑量的維他命C完成。
以下這張投影片,就將這些好處與限制簡要的列出來,提供給醫師和有興趣的脊髓損傷朋友們參考,願醫療團隊能夠開始注意受這個併發症折磨的病人,順利幫助他們解除痛苦。😊
肉毒桿菌毒素治療的好處與限制 |
你在肉毒桿菌注射後,也發生同樣反反覆覆泌尿道感染的朋友,請您在下方留言做個回應,讓閱讀這篇文章的人知道這併發症影響多少人,謝謝。
嘔心瀝血終於完成這篇,願您從中受益。
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嘔心瀝血終於完成這篇,願您從中受益。
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許超彥醫師 Joshua Xu, Chao-yan Xu, Chao-yen Hsu
台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、脊髓損傷基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。
- 作品:暢銷書《鋼鐵人醫生》、《超人不會飛》
- 部落格:《鋼鐵人醫生 行走的癱子》
- Email: joshuaxcn@gmail.com
鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作
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