2015年11月28日 星期六

「屏東之光，身心障礙福利服務中心！」


這週末的演講圓滿順利，新認識許多屏東朋友們

屏東之光，身心障礙福利服務中心！
從平安基金會主任陳芬芩口中，我才知道原來屏東二十萬人口，沒想到就又二萬身心障礙人口，需要非常大；秉持著耶穌的慈愛，扶助有需要的人，這就是從三年前起，她投入服務屏東身心障礙朋友的原動力。 

平安基金會陳芬芩主任熱情地照顧身心障礙朋友，中心一樓大廳就放著身心障礙朋友們的畫作 
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2015年11月26日 星期四

「國紹基金會愛心贈送導尿管，就甘心！」——介紹你申請免費的愛心導尿管

國紹基金會做愛心，送導尿管給脊髓損傷倖存者！
左：廖元滄 董事長、右：楊緒棣 董事
脊髓損傷倖存者，如果身體可以勝任，泌尿科醫學共識，建議盡量用自主清潔導尿，取代留置型尿袋，維持泌尿系統更健康。 

許醫師自己這麼做，迄今六年，導尿管選擇使用矽膠材質，可以重複使用的導尿管為主，放棄曾經用過拋棄式的導尿管，因為製造的垃圾量更多，花費又更大。 

一支可重複使用的導尿管，價格從750～1000＄不等（註釋＊1，如：Fuji System、國內品牌），在正常安全使用下，通常醫療建議一支使用2～3個月為限（註釋＊2）。 這樣子一年下來4～6支尿管，至少要3000～6000＄，也是一筆負擔。 

Fuji System 導尿管 一盒5支 男女用不同 
經過許醫師明察暗訪，沒想到就有個基金會，專門幫助脊髓損傷倖存者，補助長期導尿管！

國紹泌尿科學教育基金會就憑著愛心，把推廣自主導尿作為基金會使命，希望幫助更多脊髓損傷倖存者，擁有健康的泌尿道系統。 

基金會的說明要點如下兩圖：
國紹基金會、長期導尿管補助要點
國紹基金會長期導尿管申請書 2015年版

國紹基金會導尿管補助申請，官網點這裡！ 
當然是以家境經濟困難的為優先，但如果你有特別的需要，也不要害羞，可以電話跟國紹基金會聯繫。

國紹泌尿科學教育基金會 
電話：02-2218-2254#27   
傳真： 02-2218-1732   
E-mail： onlylove@gosouth-foundation.org   
地址：231 新北市新店區中正路538巷8號4樓

祝福各位脊髓損傷倖存者，都有健康的泌尿道系統，享受生命的美好！
＃


註釋：
＊1 附帶一提，同樣是 Fuji System 的日本牌子，維康醫療用品 販售價格：950＄，台中華杏醫療器材 販售價格：750＄
為什麼價格差這麼多呢？
不管如何，重點是——就把華杏醫療的聯繫方式提供給大家。 
華杏醫療器材 電話：04-2206-5055 http://www.huaxing.com.tw 台中市育德路14號 （中國醫藥大學醫院附近） 

＊2 膀胱訓練之間歇性導尿衛教單張，北醫護理部。http://www.tmuh.org.tw/1000714/health/pdf/Uro_4.pdf 

#



延伸閱讀任意門

您今日閱讀的這篇文章是《脊損小學堂》系列的其中一篇，想有系統地認識脊髓損傷後的生活，請到 脊損小學堂【課程表】 免費修課吧！



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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外，成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者，透過撰寫《行走的癱子》部落格，紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事，並透過生命教育的演說，鼓舞人走過生命幽谷，看見自己的真價值。

創用 CC 授權條款
鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作
尊重智慧財產 歡迎分享
（分享內容後，請明顯註明作者、出處部落格名、並附上分享內容的本站網頁連結）

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2015年11月12日 星期四

「原來肉毒桿菌是泌尿科醫生的好朋友！」——談肉毒桿菌素對脊髓損傷神經性膀胱的治療效果、並推薦泌尿科醫生

放輕鬆：肉毒桿菌給膀胱做主要的作用
Photo credit: Stéfan / Foter.com / CC BY-NC-SA
肉毒桿菌治療脊髓損傷後的神經性膀胱效果如何呢？

深受「洪水泛濫」、漏尿之苦的朋友都期待這個答案，我也深受其害，有首詩深刻地描繪我在「洪水泛濫」中的心境：
神啊，求你救我，因為眾水要淹沒我！我陷在深淤泥中，沒有立腳之地；我到了深水中，大水漫過我身。(聖經．和合本, 詩篇 69:1-2)
感謝，這個常年的禱告被聽見，也得到回應；最近，我接受這項科技治療，特別紀錄手術後膀胱的容量變化，跟你分享。 


 肉毒桿菌注射效果
手術後第一週，效果不明顯，第二週開始效果逐漸出現，我就將第2～3週的結果記錄下來，熱騰騰地跟大家做分享。

這兩週的效果，跟泌尿科醫師的手術前說明相符合——手術後第 5-7天 開始有效，通常第 1-3個月效果最好，多數人第 6-9個月效果逐漸消失，到時候就需要再施打。

醫師也補充，「第一次」作肉毒桿菌素手術效果也最好，隨著多次治療之後，身體的免疫系統可能會產生對肉毒桿菌素的抗體，減少它放鬆膀胱肌肉的效果。

你看看這個表，我將清醒的時候與睡覺的時候分別分析，再分治療前與治療後作比較，如果你看了頭暈，就繼續往下，我畫成圖表，看起來更清楚。

＊備註：我這次的手術前與後，都持續服用放鬆膀胱的藥物，沒有間斷——每天 Detrusitol （tolterodine) 4mg 
肉毒桿菌的治療效果 Day6-21 紀錄結果與治療前對照 

首先，看看清醒時，治療前我大約3～3.5小時間歇導尿，大多數的尿都漏在尿布上300cc，等我導尿時膀胱裡只有180cc ，150cc～230cc 左右最常見。

治療後，我間歇導尿的時間縮短到2.5～3小時，因為時間拉太長，我會因為膀胱太脹不舒服，這是「自主神經反射異常」的表現（容我後續寫文章再補充）。我發現尿布變得乾乾的，平均一次大約30～40cc左右，大部分的尿都留在膀胱裡頭（讚！），平均有335cc，280～400cc最常見，偶爾會到500～600cc。

就來看圖：左邊是治療前、右邊治療後，綠色是露出來被尿片吸收的部分，藍色是導尿時，留在膀胱裡頭的部分。

清醒時（3小時間隔導尿） 容量比較

這樣子下來，我清醒時的時候，尿片使用數量，從3片減到1片，效果很優。而且是從來復易的吸水量大的尿片，減到吸水量一般的尿片。

尿片從左邊（厚）換到右邊（薄）
簡單的說，心情就像這個廣告說的一樣 ^_^ （可略，是借來用，不是要打他們的廣告）



回到正題，再換算成百分比，就會看到，治療前膀胱只留住38%的小號，治療後留下90%的小號。這說明為什麼這個手術能大大減少尿片的消耗，還有尿片垃圾量。


清醒時（3小時間隔導尿） 百分比比較
好咯，看完清醒時，你一定也會好奇，那睡覺時如何？ 

 再來看看睡覺時：我晚上11-12點入睡，8小時的睡眠，時間很長，為了減少晚上起床導尿的麻煩，過去我就養成睡前4小時減少喝水的習慣，簡單說，晚餐後，主要只剩下吃藥時、運動後需要喝水時才喝；睡前2小時，實在口乾，也只喝小口水。

 做到這個，才能夠晚上不用起床，一覺到天亮，再導尿。 

治療前，睡醒時第一件事，就是確定有沒有「大洪水」（不小心尿床），小號留在尿片上平均250cc（60%），留在膀胱裡150cc（40%）。

治療後剛好反過來，150cc（40%）在尿布，250cc（60%）在膀胱裡，更不用擔心大洪水，yeah！

 看圖，一樣：左邊是治療前、右邊治療後，綠色是露出來被尿片吸收的部分，藍色是導尿時，留在膀胱裡頭的部分。 
睡眠（8小時）容量比較
再來也是換算成百分比，剛好恰恰相反。手術後，留在膀胱裡的小號增加到60%左右。
睡眠（8小時）百分比比較

看完，這份初步的報告，你清楚肉毒桿菌的效果了嗎？ 

簡單的說，就是「放鬆膀胱」，讓膀胱容量變大，減少漏尿！

這邊特別提醒，以上就是我的這次體驗，每個人的臨床反應終究不完全一樣。

可能因為我是第一次，效果看起來滿不錯的，我很滿意——我們家垃圾量（尿片），減少不少。
肉毒桿菌教我們「放鬆」！
Photo credit: Tambako the Jaguar / Foter.com / CC BY-ND

如果你也心動了，好奇這麼好的醫生哪裡找？ 那麼一定要往下看。



推薦施打肉毒桿菌素的泌尿科醫生
這個科技療法，就要從推手郭漢崇醫師開始說起。

 感謝郭醫師長期協助脊髓損傷病人，27年來台灣走透透，幫助脊髓損傷倖存者，教會我的前輩們照顧自己的泌尿道，消解各式各樣的障礙；不僅如此，他還開始培育各地的醫師參與，開始成立「脊髓損傷者排尿障礙之照護團隊」，在SNQ網站強力推薦郭漢崇醫師的花蓮慈濟泌尿科團隊，得到國家級的肯定。
最近脊髓損傷潛能發展中心慶祝20週年，特別感謝他長年來的無私貢獻！

現在，郭漢崇醫師正擔任泌尿科醫學會會長，台灣泌尿科醫學會也宣布成立國內「脊髓損傷者排尿照護團隊」，各地方都有醫院與醫生加入。（健康醫療網報導）（下載PDF）這些醫師們，就是推薦肉毒桿菌的好朋友，給脊髓損傷倖存者，飽受「大洪水」之苦的同胞們，帶來福音。
泌尿科醫師就像是大兵搶救脊髓損傷倖存者
Photo credit: The U.S. Army / Foter.com / CC BY

看看你所在的縣市，就近就可以找到合適的醫師，很讚吧！

脊髓損傷者排尿照護團隊

這一切，真是要感謝郭漢崇醫師和他的天使團隊們，若沒有他們的勞心勞力，真是還要過「大洪水」氾濫的生活更久。

 到這裡，就是我這次的心得分享，希望你和你身旁的家人朋友，也能夠受益。 

 也讓我用一首詩作結：

為此，凡虔誠人都當趁你可尋找的時候禱告你；大水泛溢的時候，必不能到他那裏。
(聖經．和合本, 詩篇 32:6)
他從高天伸手抓住我，把我從大水中拉上來。
(聖經．和合本, 詩篇 18:16)

這一切，都要感謝上帝眷顧脊髓損傷倖存者，聽我們的禱告，派天使協助我們脫離「大洪水」的困境，上帝的慈愛與偉大，真是值得稱頌的！
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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外，成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者，透過撰寫《行走的癱子》部落格，紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事，並透過生命教育的演說，鼓舞人走過生命幽谷，看見自己的真價值。

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2015年11月6日 星期五

「嚴重受傷後怎麼再出發，成為『鋼鐵人醫生』呢？」——三立電視「台灣亮起來」鏡頭說故事


受傷後6年下來，經歷協助工研院研發機械腿，那鋼鐵人醫生平時的生活是如何過的呢？

從每天的居家復健，找到喜歡的運動，重新營造家庭生活，並再回到醫療職場，這些都是脊髓損傷後，第二人生的新發現！

感謝三立電視台、台灣亮起來節目，2015/10/25播出「轉彎的人生」，敘述鋼鐵人醫生許超彥，從2009年受傷後6年下來的生活故事。


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