鋼鐵人醫生，行走的癱子/ 許超彥 ♿️👨🏻‍⚕️

2015年10月29日星期四

「『肉毒桿菌』是脊髓損傷倖存者的好朋友嗎？」——膀胱做肉毒桿菌注射的初體驗

帶著我的尿袋回台北，在普悠瑪列車上

脊髓損傷後，我的膀胱容量變得小小的，原本健康人的膀胱容量200-600cc，大約200cc時就會開始提醒上廁所，我的處境卻變成：3小時可能產生400-500cc的小號，只有150-200cc留在膀胱裡頭，其餘250-350cc都流出來。

當然，理想是全在尿片上，要不然我就「大洪水」尿濕褲子了。

唉，即使受傷六年，各處拜師學藝，再怎麼小心，還是常常一週就有一次大洪水的紀錄，我都學會怎麼自己處理尿濕的衣物，維持我們家基本的清爽。

但是，有沒有其他辦法改善這個困境呢？

怎麼樣可以比脊髓損傷還可憐？

我這樣子的膀胱情況，是因為脊髓損傷造成的膀胱過動症（痙攣型膀胱），一直以來，我都乖乖地配合醫師，每天服用降膀胱痙攣的藥物，例如：得舒妥 Detrusitol （tolteridine L-tartrate）、衛喜康 Vesicare （solifenacin succinate）、達多幫 Ditropan（oxybutynin）等。

儘管如此，即使已經服藥到最大劑量的情況，還是我報告第一段的狀況，你就知道，效果並不太好。你可能在想，那幹嘛繼續服藥？

原來這些藥物，主要功效還不單單是為了小號不露出來，而是要減少脊髓損傷倖存者的生命威脅，怎麼說呢？

Photo credit: kennymatic / Foter / CC BY

這些藥物能夠降低膀胱的壓力，好讓小號不要從膀胱逆流而上，造成腎臟的高壓，進一步惡化到水腎，最後走到洗腎的結局。

所以，不要以為「脊髓損傷就很可憐」，「脊髓損傷＋洗腎」還可以更可憐。

肉毒桿菌，我可以跟你做個朋友嗎？

2015年6月讀到這則聯合報新聞「肉毒桿菌治尿失禁脊髓損傷患可出門了！」（新聞PDF下載），新聞報導好消息：脊髓損傷倖存者的神經性、痙攣性膀胱，打肉毒桿菌，健保可以給付！真是太感謝了！

如果你有興趣多了解，肉毒桿菌怎麼運用在過動性膀胱的治療，泌尿醫學會理事長暨花蓮慈濟醫院泌尿科主任郭漢崇醫師介紹肉毒桿菌（PDF下載），說明的很清楚。

經過一番努力，我總算兩個月沒感染了，迫不及待到郭醫師新店慈濟的門診報到，先在台北做完檢查（尿路動力學、尿路動態攝影），經過醫師評估，我是適合的倖存者，接下來，安排在花蓮慈濟手術。（哭哭，原來郭醫師住在花蓮，請傷友一起同心協力，溫情邀請郭醫師搬到台北來）

花蓮車站人可多了！各地遊客＋我這個病人

手術安排在週五的中午12:00，11:00要報到。算好時間不要遲到，結果就是：早上05:00起床，趕07:30從北車發車的火車，10:30到花蓮，11:00準時，在花蓮慈濟醫院郭醫師的門診出現。

我心裡忐忑：「肉毒桿菌，我可以跟你做個朋友嗎？你看，這麼早就出門⋯⋯我很有誠意吧！」

Photo credit: davejdoe / Foter / CC BY

手術過程

這個手術不用全身麻醉，但是即使是完全損傷的脊髓損傷倖存者，也要接受「局部麻醉」，將麻醉藥打入膀胱，好減少膀胱在手術中誘發各式各樣的反射。

見見肉毒桿菌毒素廬山真面目
Photo credit: AJC1 / Foter / CC BY-NC

12:00走進手術室，歷經兩位醫師幫助我挪到手術檯上，擺位，消毒，導尿，到使用膀胱鏡，沒想到，真正手術時間10分鐘左右，200單位的肉毒桿菌素注射完成，順利在一小時內離開手術房。

你知道，手術房內不全部都是男生，醒著做這類的手術，讓醫師、護理師「小姐們」在你身上做手術和預備，還是自己要有些心裡準備。

最後，我是帶著留置型導尿管與尿袋離開醫院，我事先預備的尿布，就不需要用上，不用擔心小號露出來。我被交代：回到家，晚上再將導尿管、尿袋自行取下來。

緊接著手術後，我需要開始連續五天的口服抗生素治療，好預防手術可能造成的泌尿道感染。

我辛苦的太太Susan，犧牲陪我一整天

順利地搭上15:30的普悠瑪號，能夠在一天內台北、花蓮來回，也真是要感謝厲害的交通工程。

當病人真是不容易，我要用花蓮的麻糬、花蓮薯、帶絲蕃薯片，鼓勵我辛苦的太太！

至於手術效果如何，之後再續。

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延伸閱讀任意門

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鋼鐵人醫生簡介

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外，成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者，透過撰寫《行走的癱子》部落格，紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事，並透過生命教育的演說，鼓舞人走過生命幽谷，看見自己的真價值。

作品：暢銷書《鋼鐵人醫生》、《超人不會飛》

部落格：《鋼鐵人醫生行走的癱子》

Email: joshuaxcn@gmail.com

鋼鐵人醫生行走的癱子由許超彥製作

此作品來自walkingparalytic.blogspot.tw

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2015年9月30日星期三

脊髓損傷後，坐輪椅上不容易試穿，怎麼買合身的衣服與褲子？

糗大，這衣服太大件
Photo credit: mind on fire / Foter / CC BY-SA

脊髓損傷後，長期坐在輪椅上，一開始所有的注意力，都在關注每天必須搞定的林林總總細節；等到身體狀況與生活越來越穩定，又有機會出門後，我也越來越在意，自己的衣著會不會嚇到人？

買衣服，對坐輪椅沒辦法起身的脊髓損傷朋友來說，最困難的部分是沒辦法在服裝店試穿，特別是買褲子。

這褲子實在太短啦！
Photo credit: theirhistory / Foter / CC BY-NC-SA

怎麼樣不會挑到一件，太低腰、褲襠不夠寬，無法容納我每天包著、形影不離的尿布；又怎麼樣不會挑到太鬆的一件垮褲，發生褲子掉下來的糗事勒？

很不幸，這上面兩個狀況，就是我的經歷，只是還好不是同一天發生。

這一篇文章分享，就是為了不要你花冤枉錢！

現在買衣服，如果你問：「那裏買最方便？」

我會回答：網路線上購買。

這都要感謝上帝的祝福，這幾年網拍越來越盛行，業者的服務也越來越到位啊！

讓我分享給你，怎麼不出門，就可以買到合身的衣服？

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2015年8月21日星期五

穿著機械腿走路，將來可以不用拐杖啦！

Boston Dynamics設計出來的尖端機器人Atlas可以在山林裡面穿越！

最近吸引我的新聞，不是颱風要來了，而是最新的機器人科技，先看看這個吸睛的新聞影片。

Atlas 新聞稿影片

哇，看到機器人Atlas能夠在山林裡面穿梭，忍不住期待，如果這個平衡技術如果與工研院機械腿（行動輔具機器人）結合，那會是多麼美好的友善科技啊！

Atlas的科技新報報導

你也許好奇，這個機器人是怎麼樣辦到的？

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2015年7月28日星期二

感謝默默付出的耕莘醫院護理師，優秀的12E病房！

親切的梁嘉慧護理長（右）常常關心住院病人，左邊是劉姿吟資深護理師

透過這篇文章，想要對勞苦功高的護理師們致謝，謝謝你們細心照顧每個有需要的人。你們可能不知道，透過細心照顧的手，正向我彰顯了上帝對我的慈愛與照顧。

善待窮人的人多麼有福啊！他們遭難，上主必搭救。
上主保護他們，並保全他們的性命。他使他們在地上興旺，救他們擺脫仇敵。
他們患病，上主必照料，使他們康復。
(聖經．新普及譯本, 詩篇 41:1-3)

在出院時，我自己寫了卡片、送書、送點心給護理站，表達我們的感謝。

因為她們的態度與表現，讓我們得到安慰與休息，所以我能夠順利出院。

在醫療崩壞的邊緣，我知道：她們就像生病的我一樣，需要鼓勵與加油！

我和其他病人都需要這樣的護理師！謝謝你們，耕莘醫院的護理師，優秀的12E病房！

你注意到過照顧你的護理師的用心與疲憊嗎？把握機會表達你的感謝，那會是她們最大的鼓勵喔！

脊髓損傷帶來的苦惱之一，每天多次的導尿，讓泌尿道感染成為我的生活殺手之一，常常在我付出心力之後，為生活劃下休止符。

泌尿道感染小號就變得混濁

這次就在看完診之後，小號突然變濁，突然的畏寒、發燒，被Susan緊急送進耕莘急診，泌尿道感染又來了；直到凌晨2點被通知住院，我們都已經累得東倒西歪。

突然發燒進急診，今年已經不是第一次

在7/8-7/14住院期間，感謝得到耕莘醫院幾位12E病房護理師優質的照顧，包括：李瑞琳、劉千鳳、郭孟平、劉姿吟、韋念華、以及護理長梁嘉慧，她們值得紀念的功績如下：

李瑞琳：凌晨二點接我們住院，給予疲累的我們很好的協助，讓我們很快可以進入休息；住院期間她也是我主要的白班護理，她對病人和家屬很細碎的疑問，都是一致地親切與有耐心，沒有怨言。
劉千鳳：大部分時候，她是我的大夜班護士。我注意到她很細心，只要我在沒有家人陪伴下，每天早上幫我倒尿袋裡的尿；當她做治療打抗生素，也都很體諒我需要休息，避免在大夜時開病床正上方的燈，保護我的睡眠。
郭孟平：很盡責、技術很好。管路不順、針頭提前需要更換，她都能夠適時解決困難。
劉姿吟：很親切，配合我脊髓損傷的照顧需要，給予我幫助，不會讓不小心尿床的我，覺得很困窘。
韋念華：她不是照顧我的護理師，竟然考慮到我行動不便，幫我送餐盒到床邊。
護理長梁嘉慧：早上到我們病人床邊，了解我們的情況，給我們關懷，她還記得我和我太太（四月份我們也住過12E），給予我們親切的回應，超棒！

護理師，你們是我的天使

在出院時，我自己寫了卡片、送書、送點心給護理站，表達我們的感謝。

因為她們的態度與表現，讓我們得到安慰與休息，所以我能夠順利出院。

在醫療崩壞的邊緣，我知道：她們就像生病的我一樣，需要鼓勵與加油！

我也上書院長信箱，請院方特別鼓勵表揚這些辛勞又優秀的護理師們，也請幫助12E有充足的人力（我可以感覺到她們的疲累），好讓12E可以照顧更多有需要的人。

我和其他病人都需要這樣的護理師！謝謝你們，耕莘醫院的護理師，優秀的12E病房！

你注意到過照顧你的護理師的用心與疲憊嗎？把握機會表達你的感謝，那會是她們最大的鼓勵喔！

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