2015年12月31日 星期四

2016年 新年快樂 走出上帝帶領你的道路

2015年我們看到最美的風景
送給你優勝美地的瀑布
2015年給你最深刻的印象是什麼呢?

2015年,讓我印象最深刻的,是我經歷9次抗生素療程,為了治療反覆的泌尿道感染,要不是弟兄姊妹朋友們的禱告,好不容易才換得最近一個月的健康。謝謝各位關心我們、祝福我們的人,謝謝你們!

祝福各位,在2016年,走出上帝帶領你的道路,那是專屬於你的,不用害怕!

用我喜歡的一段聖經經文鼓勵你:
你要剛強,要勇敢無懼;要謹慎聽從摩西給你的一切訓誨,不可偏離左右,這樣你所做的一切都會成功。你要不斷研讀這訓誨書,晝夜默想,切實遵行書中所寫的一切。只有這樣,你所做的一切才會興旺成功。你要剛強勇敢,這是我的命令!不要懼怕,也不要氣餒,無論你往哪裏去,上主你的上帝都會與你同在。」
(聖經.新普及譯本, 約書亞記 1:7-9)





2015年11月28日 星期六

「屏東之光,身心障礙福利服務中心!」


這週末的演講圓滿順利,新認識許多屏東朋友們

屏東之光,身心障礙福利服務中心!
從平安基金會主任陳芬芩口中,我才知道原來屏東二十萬人口,沒想到就又二萬身心障礙人口,需要非常大;秉持著耶穌的慈愛,扶助有需要的人,這就是從三年前起,她投入服務屏東身心障礙朋友的原動力。 

平安基金會陳芬芩主任熱情地照顧身心障礙朋友,中心一樓大廳就放著身心障礙朋友們的畫作 

2015年11月26日 星期四

「國紹基金會愛心贈送導尿管,就甘心!」——介紹你申請免費的愛心導尿管

國紹基金會做愛心,送導尿管給脊髓損傷倖存者!
左:廖元滄 董事長、右:楊緒棣 董事
脊髓損傷倖存者,如果身體可以勝任,泌尿科醫學共識,建議盡量用自主清潔導尿,取代留置型尿袋,維持泌尿系統更健康。 

許醫師自己這麼做,迄今六年,導尿管選擇使用矽膠材質,可以重複使用的導尿管為主,放棄曾經用過拋棄式的導尿管,因為製造的垃圾量更多,花費又更大。 

一支可重複使用的導尿管,價格從7501000$不等(註釋*1,如:Fuji System、國內品牌),在正常安全使用下,通常醫療建議一支使用23個月為限(註釋*2)。 這樣子一年下來46支尿管,至少要30006000$,也是一筆負擔。 

Fuji System 導尿管 一盒5支 男女用不同 
經過許醫師明察暗訪,沒想到就有個基金會,專門幫助脊髓損傷倖存者,補助長期導尿管!

國紹泌尿科學教育基金會就憑著愛心,把推廣自主導尿作為基金會使命,希望幫助更多脊髓損傷倖存者,擁有健康的泌尿道系統。 

基金會的說明要點如下兩圖:
國紹基金會、長期導尿管補助要點
國紹基金會長期導尿管申請書 2015年版

國紹基金會導尿管補助申請,官網點這裡! 
當然是以家境經濟困難的為優先,但如果你有特別的需要,也不要害羞,可以電話跟國紹基金會聯繫。

國紹泌尿科學教育基金會 
電話:02-2218-2254#27   
傳真: 02-2218-1732   
E-mail: onlylove@gosouth-foundation.org   
地址:231 新北市新店區中正路538巷8號4樓

祝福各位脊髓損傷倖存者,都有健康的泌尿道系統,享受生命的美好!


註釋:
*1 附帶一提,同樣是 Fuji System 的日本牌子,維康醫療用品 販售價格:950$,台中華杏醫療器材 販售價格:750
為什麼價格差這麼多呢?
不管如何,重點是——就把華杏醫療的聯繫方式提供給大家。 
華杏醫療器材 電話:04-2206-5055 http://www.huaxing.com.tw 台中市育德路14號 (中國醫藥大學醫院附近) 

*2 膀胱訓練之間歇性導尿衛教單張,北醫護理部。http://www.tmuh.org.tw/1000714/health/pdf/Uro_4.pdf 

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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。

創用 CC 授權條款
鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作
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2015年11月12日 星期四

「原來肉毒桿菌是泌尿科醫生的好朋友!」——談肉毒桿菌素對脊髓損傷神經性膀胱的治療效果、並推薦泌尿科醫生

放輕鬆:肉毒桿菌給膀胱做主要的作用
Photo credit: Stéfan / Foter.com / CC BY-NC-SA
肉毒桿菌治療脊髓損傷後的神經性膀胱效果如何呢?

深受「洪水泛濫」、漏尿之苦的朋友都期待這個答案,我也深受其害,有首詩深刻地描繪我在「洪水泛濫」中的心境:
神啊,求你救我,因為眾水要淹沒我!我陷在深淤泥中,沒有立腳之地;我到了深水中,大水漫過我身。(聖經.和合本, 詩篇 69:1-2)
感謝,這個常年的禱告被聽見,也得到回應;最近,我接受這項科技治療,特別紀錄手術後膀胱的容量變化,跟你分享。 


肉毒桿菌注射效果
手術後第一週,效果不明顯,第二週開始效果逐漸出現,我就將第2~3週的結果記錄下來,熱騰騰地跟大家做分享。

這兩週的效果,跟泌尿科醫師的手術前說明相符合——手術後第 5-7天 開始有效,通常第 1-3個月效果最好,多數人第 6-9個月效果逐漸消失,到時候就需要再施打。

醫師也補充,「第一次」作肉毒桿菌素手術效果也最好,隨著多次治療之後,身體的免疫系統可能會產生對肉毒桿菌素的抗體,減少它放鬆膀胱肌肉的效果。

你看看這個表,我將清醒的時候與睡覺的時候分別分析,再分治療前與治療後作比較,如果你看了頭暈,就繼續往下,我畫成圖表,看起來更清楚。

*備註:我這次的手術前與後,都持續服用放鬆膀胱的藥物,沒有間斷——每天 Detrusitol (tolterodine) 4mg 
肉毒桿菌的治療效果 Day6-21 紀錄結果與治療前對照 

首先,看看清醒時,治療前我大約3~3.5小時間歇導尿,大多數的尿都漏在尿布上300cc,等我導尿時膀胱裡只有180cc ,150cc~230cc 左右最常見。

治療後,我間歇導尿的時間縮短到2.5~3小時,因為時間拉太長,我會因為膀胱太脹不舒服,這是「自主神經反射異常」的表現(容我後續寫文章再補充)。我發現尿布變得乾乾的,平均一次大約30~40cc左右,大部分的尿都留在膀胱裡頭(讚!),平均有335cc,280~400cc最常見,偶爾會到500~600cc。

就來看圖:左邊是治療前、右邊治療後,綠色是露出來被尿片吸收的部分,藍色是導尿時,留在膀胱裡頭的部分。

清醒時(3小時間隔導尿) 容量比較

這樣子下來,我清醒時的時候,尿片使用數量,從3片減到1片,效果很優。而且是從來復易的吸水量大的尿片,減到吸水量一般的尿片。

尿片從左邊(厚)換到右邊(薄)
簡單的說,心情就像這個廣告說的一樣 ^_^ (可略,是借來用,不是要打他們的廣告)



回到正題,再換算成百分比,就會看到,治療前膀胱只留住38%的小號,治療後留下90%的小號。這說明為什麼這個手術能大大減少尿片的消耗,還有尿片垃圾量。


清醒時(3小時間隔導尿) 百分比比較




好咯,看完清醒時,你一定也會好奇,那睡覺時如何? 

再來看看睡覺時:我晚上11-12點入睡,8小時的睡眠,時間很長,為了減少晚上起床導尿的麻煩,過去我就養成睡前4小時減少喝水的習慣,簡單說,晚餐後,主要只剩下吃藥時、運動後需要喝水時才喝;睡前2小時,實在口乾,也只喝小口水。

做到這個,才能夠晚上不用起床,一覺到天亮,再導尿。 

治療前,睡醒時第一件事,就是確定有沒有「大洪水」(不小心尿床),小號留在尿片上平均250cc(60%),留在膀胱裡150cc(40%)。

治療後剛好反過來,150cc(40%)在尿布,250cc(60%)在膀胱裡,更不用擔心大洪水,yeah!

看圖,一樣:左邊是治療前、右邊治療後,綠色是露出來被尿片吸收的部分,藍色是導尿時,留在膀胱裡頭的部分。 
睡眠(8小時)容量比較
再來也是換算成百分比,剛好恰恰相反。手術後,留在膀胱裡的小號增加到60%左右。
睡眠(8小時)百分比比較

看完,這份初步的報告,你清楚肉毒桿菌的效果了嗎? 

簡單的說,就是「放鬆膀胱」,讓膀胱容量變大,減少漏尿!

這邊特別提醒,以上就是我的這次體驗,每個人的臨床反應終究不完全一樣。

可能因為我是第一次,效果看起來滿不錯的,我很滿意——我們家垃圾量(尿片),減少不少。
肉毒桿菌教我們「放鬆」!
Photo credit: Tambako the Jaguar / Foter.com / CC BY-ND

如果你也心動了,好奇這麼好的醫生哪裡找? 那麼一定要往下看。



推薦施打肉毒桿菌素的泌尿科醫生
這個科技療法,就要從推手郭漢崇醫師開始說起。

感謝郭醫師長期協助脊髓損傷病人,27年來台灣走透透,幫助脊髓損傷倖存者,教會我的前輩們照顧自己的泌尿道,消解各式各樣的障礙;不僅如此,他還開始培育各地的醫師參與,開始成立「脊髓損傷者排尿障礙之照護團隊」,在SNQ網站強力推薦郭漢崇醫師的花蓮慈濟泌尿科團隊,得到國家級的肯定。


最近脊髓損傷潛能發展中心慶祝20週年,特別感謝他長年來的無私貢獻!

現在,郭漢崇醫師正擔任泌尿科醫學會會長,台灣泌尿科醫學會也宣布成立國內「脊髓損傷者排尿照護團隊」,各地方都有醫院與醫生加入。(健康醫療網報導)(下載PDF)這些醫師們,就是推薦肉毒桿菌的好朋友,給脊髓損傷倖存者,飽受「大洪水」之苦的同胞們,帶來福音。


泌尿科醫師就像是大兵搶救脊髓損傷倖存者
Photo credit: The U.S. Army / Foter.com / CC BY

看看你所在的縣市,就近就可以找到合適的醫師,很讚吧!

脊髓損傷者排尿照護團隊

這一切,真是要感謝郭漢崇醫師和他的天使團隊們,若沒有他們的勞心勞力,真是還要過「大洪水」氾濫的生活更久。

到這裡,就是我這次的心得分享,希望你和你身旁的家人朋友,也能夠受益。 

也讓我用一首詩作結:

為此,凡虔誠人都當趁你可尋找的時候禱告你;大水泛溢的時候,必不能到他那裏。
(聖經.和合本, 詩篇 32:6)
他從高天伸手抓住我,把我從大水中拉上來。
(聖經.和合本, 詩篇 18:16)

這一切,都要感謝上帝眷顧脊髓損傷倖存者,聽我們的禱告,派天使協助我們脫離「大洪水」的困境,上帝的慈愛與偉大,真是值得稱頌的!



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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外,成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者,透過撰寫《行走的癱子》部落格,紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事,並透過生命教育的演說,鼓舞人走過生命幽谷,看見自己的真價值。

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2015年11月6日 星期五

「嚴重受傷後怎麼再出發,成為『鋼鐵人醫生』呢?」——三立電視「台灣亮起來」鏡頭說故事


受傷後6年下來,經歷協助工研院研發機械腿,那鋼鐵人醫生平時的生活是如何過的呢?

從每天的居家復健,找到喜歡的運動,重新營造家庭生活,並再回到醫療職場,這些都是脊髓損傷後,第二人生的新發現!

感謝三立電視台、台灣亮起來節目,2015/10/25播出「轉彎的人生」,敘述鋼鐵人醫生許超彥,從2009年受傷後6年下來的生活故事。


2015年10月29日 星期四

「『肉毒桿菌』是脊髓損傷倖存者的好朋友嗎?」——膀胱做肉毒桿菌注射的初體驗

帶著我的尿袋回台北,在普悠瑪列車上
脊髓損傷後,我的膀胱容量變得小小的,原本健康人的膀胱容量200-600cc,大約200cc時就會開始提醒上廁所,我的處境卻變成:3小時可能產生400-500cc的小號,只有150-200cc留在膀胱裡頭,其餘250-350cc都流出來。

當然,理想是全在尿片上,要不然我就「大洪水」尿濕褲子了。

唉,即使受傷六年,各處拜師學藝,再怎麼小心,還是常常一週就有一次大洪水的紀錄,我都學會怎麼自己處理尿濕的衣物,維持我們家基本的清爽。

但是,有沒有其他辦法改善這個困境呢?

怎麼樣可以比脊髓損傷還可憐?

我這樣子的膀胱情況,是因為脊髓損傷造成的膀胱過動症(痙攣型膀胱),一直以來,我都乖乖地配合醫師,每天服用降膀胱痙攣的藥物,例如:得舒妥 Detrusitol (tolteridine L-tartrate)、衛喜康 Vesicare (solifenacin succinate)、達多幫 Ditropan(oxybutynin)等。

儘管如此,即使已經服藥到最大劑量的情況,還是我報告第一段的狀況,你就知道,效果並不太好。你可能在想,那幹嘛繼續服藥?

原來這些藥物,主要功效還不單單是為了小號不露出來,而是要減少脊髓損傷倖存者的生命威脅,怎麼說呢?
Photo credit: kennymatic / Foter / CC BY

這些藥物能夠降低膀胱的壓力,好讓小號不要從膀胱逆流而上,造成腎臟的高壓,進一步惡化到水腎,最後走到洗腎的結局。

所以,不要以為「脊髓損傷就很可憐」,「脊髓損傷+洗腎」還可以更可憐。 


肉毒桿菌,我可以跟你做個朋友嗎?
2015年6月讀到這則聯合報新聞「肉毒桿菌治尿失禁 脊髓損傷患可出門了!」 (新聞PDF下載),新聞報導好消息:脊髓損傷倖存者的神經性、痙攣性膀胱,打肉毒桿菌,健保可以給付!真是太感謝了!

如果你有興趣多了解,肉毒桿菌怎麼運用在過動性膀胱的治療,泌尿醫學會理事長暨花蓮慈濟醫院泌尿科主任郭漢崇醫師介紹肉毒桿菌(PDF下載),說明的很清楚。

經過一番努力,我總算兩個月沒感染了,迫不及待到郭醫師新店慈濟的門診報到,先在台北做完檢查(尿路動力學、尿路動態攝影),經過醫師評估,我是適合的倖存者,接下來,安排在花蓮慈濟手術。(哭哭,原來郭醫師住在花蓮,請傷友一起同心協力,溫情邀請郭醫師搬到台北來)
花蓮車站人可多了!各地遊客+我這個病人
手術安排在週五的中午12:00,11:00要報到。算好時間不要遲到,結果就是:早上05:00起床,趕07:30從北車發車的火車,10:30到花蓮,11:00準時,在花蓮慈濟醫院郭醫師的門診出現。

我心裡忐忑:「肉毒桿菌,我可以跟你做個朋友嗎?你看,這麼早就出門⋯⋯我很有誠意吧!」
Photo credit: davejdoe / Foter / CC BY

手術過程
這個手術不用全身麻醉,但是即使是完全損傷的脊髓損傷倖存者,也要接受「局部麻醉」,將麻醉藥打入膀胱,好減少膀胱在手術中誘發各式各樣的反射。
見見肉毒桿菌毒素廬山真面目
Photo credit: AJC1 / Foter / CC BY-NC
12:00走進手術室,歷經兩位醫師幫助我挪到手術檯上,擺位,消毒,導尿,到使用膀胱鏡,沒想到,真正手術時間10分鐘左右,200單位的肉毒桿菌素注射完成,順利在一小時內離開手術房。

你知道,手術房內不全部都是男生,醒著做這類的手術,讓醫師、護理師「小姐們」在你身上做手術和預備,還是自己要有些心裡準備。

最後,我是帶著留置型導尿管與尿袋離開醫院,我事先預備的尿布,就不需要用上,不用擔心小號露出來。我被交代:回到家,晚上再將導尿管、尿袋自行取下來。

緊接著手術後,我需要開始連續五天的口服抗生素治療,好預防手術可能造成的泌尿道感染。

我辛苦的太太Susan,犧牲陪我一整天
順利地搭上15:30的普悠瑪號,能夠在一天內台北、花蓮來回,也真是要感謝厲害的交通工程。

當病人真是不容易,我要用花蓮的麻糬、花蓮薯、帶絲蕃薯片,鼓勵我辛苦的太太!

至於手術效果如何,之後再續。
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許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

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2015年9月30日 星期三

脊髓損傷後,坐輪椅上不容易試穿,怎麼買合身的衣服與褲子?

糗大,這衣服太大件
Photo credit: mind on fire / Foter / CC BY-SA

脊髓損傷後,長期坐在輪椅上,一開始所有的注意力,都在關注每天必須搞定的林林總總細節;等到身體狀況與生活越來越穩定,又有機會出門後,我也越來越在意,自己的衣著會不會嚇到人?

買衣服,對坐輪椅沒辦法起身的脊髓損傷朋友來說,最困難的部分是沒辦法在服裝店試穿,特別是買褲子。

這褲子實在太短啦!
Photo credit: theirhistory / Foter / CC BY-NC-SA
怎麼樣不會挑到一件,太低腰、褲襠不夠寬,無法容納我每天包著、形影不離的尿布;又怎麼樣不會挑到太鬆的一件垮褲,發生褲子掉下來的糗事勒?

很不幸,這上面兩個狀況,就是我的經歷,只是還好不是同一天發生。

這一篇文章分享,就是為了不要你花冤枉錢!

現在買衣服,如果你問:「那裏買最方便?」

我會回答:網路線上購買

這都要感謝上帝的祝福,這幾年網拍越來越盛行,業者的服務也越來越到位啊!

讓我分享給你,怎麼不出門,就可以買到合身的衣服?

2015年8月21日 星期五

穿著機械腿走路,將來可以不用拐杖啦!

Boston Dynamics設計出來的尖端機器人Atlas可以在山林裡面穿越!

最近吸引我的新聞,不是颱風要來了,而是最新的機器人科技,先看看這個吸睛的新聞影片。

Atlas 新聞稿影片


哇,看到機器人Atlas能夠在山林裡面穿梭,忍不住期待,如果這個平衡技術如果與工研院機械腿(行動輔具機器人)結合,那會是多麼美好的友善科技啊!

Atlas的科技新報報導

你也許好奇,這個機器人是怎麼樣辦到的?

2015年7月28日 星期二

感謝默默付出的耕莘醫院護理師,優秀的12E病房!

親切的梁嘉慧護理長(右)常常關心住院病人,左邊是劉姿吟資深護理師
透過這篇文章,想要對勞苦功高的護理師們致謝,謝謝你們細心照顧每個有需要的人。你們可能不知道,透過細心照顧的手,正向我彰顯了上帝對我的慈愛與照顧。
善待窮人的人多麼有福啊!他們遭難,上主必搭救。
上主保護他們,並保全他們的性命。他使他們在地上興旺,救他們擺脫仇敵。
他們患病,上主必照料,使他們康復。
(聖經.新普及譯本, 詩篇 41:1-3)
在出院時,我自己寫了卡片、送書、送點心給護理站,表達我們的感謝。

因為她們的態度與表現,讓我們得到安慰與休息,所以我能夠順利出院。

在醫療崩壞的邊緣,我知道:她們就像生病的我一樣,需要鼓勵與加油!

我和其他病人都需要這樣的護理師!謝謝你們,耕莘醫院的護理師,優秀的12E病房!

你注意到過照顧你的護理師的用心與疲憊嗎?把握機會表達你的感謝,那會是她們最大的鼓勵喔!

脊髓損傷帶來的苦惱之一,每天多次的導尿,讓泌尿道感染成為我的生活殺手之一,常常在我付出心力之後,為生活劃下休止符。

泌尿道感染小號就變得混濁
這次就在看完診之後,小號突然變濁,突然的畏寒、發燒,被Susan緊急送進耕莘急診,泌尿道感染又來了;直到凌晨2點被通知住院,我們都已經累得東倒西歪。

突然發燒進急診,今年已經不是第一次
在7/8-7/14住院期間,感謝得到耕莘醫院幾位12E病房護理師優質的照顧,包括:李瑞琳、劉千鳳、郭孟平、劉姿吟、韋念華、以及護理長梁嘉慧,她們值得紀念的功績如下:
  • 李瑞琳:凌晨二點接我們住院,給予疲累的我們很好的協助,讓我們很快可以進入休息;住院期間她也是我主要的白班護理,她對病人和家屬很細碎的疑問,都是一致地親切與有耐心,沒有怨言。
  • 劉千鳳:大部分時候,她是我的大夜班護士。我注意到她很細心,只要我在沒有家人陪伴下,每天早上幫我倒尿袋裡的尿;當她做治療打抗生素,也都很體諒我需要休息,避免在大夜時開病床正上方的燈,保護我的睡眠。
  • 郭孟平:很盡責、技術很好。管路不順、針頭提前需要更換,她都能夠適時解決困難。
  • 劉姿吟:很親切,配合我脊髓損傷的照顧需要,給予我幫助,不會讓不小心尿床的我,覺得很困窘。
  • 韋念華:她不是照顧我的護理師,竟然考慮到我行動不便,幫我送餐盒到床邊。
  • 護理長梁嘉慧:早上到我們病人床邊,了解我們的情況,給我們關懷,她還記得我和我太太(四月份我們也住過12E),給予我們親切的回應,超棒!

護理師,你們是我的天使

在出院時,我自己寫了卡片、送書、送點心給護理站,表達我們的感謝。

因為她們的態度與表現,讓我們得到安慰與休息,所以我能夠順利出院。

在醫療崩壞的邊緣,我知道:她們就像生病的我一樣,需要鼓勵與加油!

我也上書院長信箱,請院方特別鼓勵表揚這些辛勞又優秀的護理師們,也請幫助12E有充足的人力(我可以感覺到她們的疲累),好讓12E可以照顧更多有需要的人。

我和其他病人都需要這樣的護理師!謝謝你們,耕莘醫院的護理師,優秀的12E病房!

你注意到過照顧你的護理師的用心與疲憊嗎?把握機會表達你的感謝,那會是她們最大的鼓勵喔!




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