帶來曙光的「生日快樂」

  

最近一週是計畫性的住院，回到北榮神經再生中心，預備做「神經再生術」的加強！感謝神的祝福，轉眼間一年過去了，身體的確恢復一些力量，是醫師也不敢承諾的，不再是一剛開始，坐也坐不穩、不用推就會倒的「果凍人」！

住院後可能是尿路感染的關係，身體也變得異常的僵硬，神經痛更是肆虐起來；心情是複雜的，有不少事情在煩惱，除了爸爸身體的狀況、自己身體的不舒服、眼前即將上任的工作壓力纏繞，我想是還有些害怕：害怕自己驕傲起來，跟神的關係反而遠了。事情多了，我體力愈來愈好了，一開始興奮地投入，照著自己的意思努力，沒多久就變成吃力，忙碌中卻愈來愈不清楚神的意思是甚麼？

我知道「過去的光榮，也不能保障將來的榮耀！」何況這個榮耀是屬於神的！我決定重新堅固每天跟神親近的時間，一早起來讀經禱告，好叫我看清楚神的旨意。願榮耀歸給神！

伴隨著這個決定，沒想到還有驚喜。今天請假去主日聚會，沒想到我親愛的弟兄姊妹，給我驚喜，慶祝我門徒生命「生日快樂」！從他們的分享、感謝中，我又一次看見神檢選我的模樣，又一次看見神怎麼把我們放在一起，為了一幅美好的圖畫：徬徨的年輕靈魂被牧養，締結新的家人關係，彼此相愛在實踐中傳播，這是屬於我們的「小革命」！他們送給我一支reacher做生日禮物，方便我可以拿到遠處的東西，也期待我的生命可以reach更多人！感謝他們的用心，這帶來曙光的生日快樂！

是的，要對過去一年說「生日快樂」！即使很多的意外、痛苦、壓力，感謝主感謝神，從他那裡源源不絕，賜給我力量忍耐，賜給我盼望堅持，因為神的信實與恩典，我可以有信心！

僅以此篇紀念愛我的與我愛的大學團契弟兄姊妹：尚文世光、東明淑惠、正偉佩芸、德威、凱平、暐鈞、庚睿、彥霆、宗緯、湘妍、恩惠、彥瑩、雅潔、昀珊、家馨、琪珊、詩琪
虹岐、孟雯、嘉云、怡因。你們再一次向我彰顯了神的愛！＃

主啊，你救了我的命，免了死亡，
救我的眼，免了流淚，
救我的腳，免了跌倒。
我要在耶和華面前，行活人之路。 聖經詩篇 (116:8-9)

還不會走，就可以先學「上車」！

還不會走，就可以先學「上車」！
2009/4/24

想想要能夠做無障礙車遊，最重要的第一步就是怎麼「上車」，好消息是：還不會走，就可以先學「上車」！
哈哈，又經過幾個禮拜，終於讓我找到重要的史料，這是今年四月我還在住院的時候，跟損友師兄俊男取經的成果，特別將這幾段重要的影片分享出來，提供給損友們參考！

首先，俊男(hansome man)先示範怎麼從車上轉位到輪椅上！

寄件者 20090424 輪椅上下車

好囉，現在輪到我，嘗試第一次自己從輪椅轉位上車，趁著Susan不在，我可要把握這個難得的機會 ;-)

寄件者 20090424 輪椅上下車

龍洞岬步道遊蹤

龍洞岬步道遊蹤

2009年10月31日

看到暌違一年多的太平洋海岸，心中滿感動的！一年前是跟Pierce與Paul在離開台灣到中國以前，在金瓜石看海；沒想到這麼快回到台灣，在秋天悄悄地來到以前，感謝有個機會，跟Tommy與David Lin兩位好弟兄一起到龍洞岬步道看海。

Tommy 分享龍洞與鼻頭角有他數十寒暑的美好回憶，他喜歡海釣、喜歡看海，從他還是青澀少年，就騎著機車來到東北角這裡，享受陽光與這片廣闊的大海。現在他已經是兩個小孩的爸爸，這裡也有他與太太、小孩的一起釣魚、游泳、浮潛的美好回憶；這天他特別百忙中，週六帶我們分享他的台北後花園。

停好車看到我身後的步道，讓我有點猶豫難啟齒，這兩個好朋友倒是很快就打定主意，將我推上一階階的石梯步道；石梯寬寬的，滿好一階一階翹著輪椅上去（如果你發現階梯太陡峭，那可能是從步道的另一端上來，那會滿困難的）。這步道雖然有點起伏，但大部分都能推輪椅，我們推到涼亭旁，找到很好的視野，俯瞰著崖下，釣客成群，透過望眼鏡，我們也感染他們大魚上鉤的喜悅；太平洋拍打著岬灣，一陣陣墨綠色與白色的浪花，讓我們的心也平靜下來，我們唱聖歌、禱告，疲憊的心也被安撫……

在龍洞岬步道附近，有新建的美食廣場，有五、六攤海鮮小吃，我們在那裡享受豐盛的中餐，魚卵、中捲、炸粿、蝦子地瓜、鮮魚湯、洋菜冰，便宜又大碗，我們食指大動，最棒的是，還可以享受海景，真舒服！

很重要的，美食廣場有無障礙洗手間，海鮮也沒讓我們拉肚子！看來龍洞岬步道，會是「無障礙旅遊」的一個好選擇 :-p 希望這篇文章分享，讓你不害怕走出去，邀親朋好友來個車遊。甚麼？你覺得還是很難，好，我下篇文章會再想想辦法的！

Google地圖資訊：龍洞岬步道

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鋼鐵人醫生簡介 

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外，成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者，透過撰寫《行走的癱子》部落格，紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事，並透過生命教育的演說，鼓舞人走過生命幽谷，看見自己的真價值。

• 作品：暢銷書《鋼鐵人醫生》、《超人不會飛》
• 部落格：《鋼鐵人醫生 行走的癱子》
• Email: joshuaxcn@gmail.com 

鋼鐵人醫生 行走的癱子由許超彥製作

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我的「身障駕照」

我的「身障駕照」

2009年11月2日

同樣是駕照，這張不一樣
自從今年四月第一次有俊男損友慷慨地教我上車，七手八腳地從輪椅順利地移位到他Cefiro的駕駛座上，那種新奮的心情還在我心裡，期待有一天，在我站起來行走以前，我可以駕著車拓展版圖！

這個期待，經過幾個月的明查暗訪，一番折騰，總算在這週考到我的另一張駕照；同樣是駕照，這張不一樣，這是我的「身障駕照」！

同樣是體檢，這邊不一樣
考駕照的第一關，就是體檢。住在大台北地區，如果你到台北市監理處，他會給你兩根柺杖，請你撐站起來走兩步，如果你不行，就甭談啦！

神經痛，狂派的變形金剛 （對抗神經痛 第一擊）

神經痛，狂派的變形金剛

受傷以后，下半身失去正常的感覺，但不正常的感覺「神經痛」卻常常陪伴著我，他們在我的身上伺機而動，隨時準備出擊。

我的上下半身，正常與不正常的上下兩半，像是被一條「拉鍊」緊緊地兜在一起。每天早晨一張開眼，提醒我一天的開始，就是來自我身上的拉鍊，誇張的疼痛督促我起床，直到我清醒，適應這樣的疼痛。

在寒冷的二月天裡，即使在溫暖的空調病房裡，我的下背部像被冷氣團占據，身上裏著三四條毛巾被，還是抵擋不住。我咬著牙、疲憊地吐著氣，下巴還是停不住地直打哆唆。

隨著時間推移，他們也在我身上到處攻城掠地，攻擊不同的地方，產生不同的痛楚，這神經痛就像狂派的變形金剛，也有他們的反撲。

101 世界最高的電線桿

101 世界最高的電線桿

101 Highest Telegragh Pole of the World

09/14/09 night
  出院回家有一小段時間，生活中卻是有許多需要去調整、適應，有些事經過幾個禮拜會愈來愈好，好比我們房間的生活機能；有些卻像我身體的狀況不太妙，像小小就是。

  還記得有篇文章寫到我"治水"的心得，但此一時彼一時，曾經的妙招，需要再升級了!我的小兄弟已經成為"爆突泉"，作為一天的開始，一個禮拜裡有五天，我是躺在洪水中醒來，等待我們的是驚慌失措、手足無措的整理。當萬全的準備還是無法停止明天早晨經歷同樣"挪亞時代的大洪水"災難時，當尿褲升級成尿套與尿袋，所有的備用床單還是被"水扁"待晾乾、床壂與輪椅無一倖免，心平氣和也變成懊惱夾雜著無奈…

  就在這樣的挑戰中，我被召回醫院做膀胱訓練。感謝神特別的安排，沒想到住院病房窗外的景色怡人，讓我的心情放鬆不少；看著窗外101展現晨昏不同的風貌，每小時重覆地掃描紀錄膀胱的容量，這枯躁的工作有了調劑。我心想: 神這麼費心地安排，在世界最高的電線桿下，我一定可以訓練好小膀胱，什麼時候該小小這件事!

  請為我禱告: 受傷后的小膀胱能夠變成"平衡的膀胱"，它有3要件:

1. 有300cc以上足夠的容量、
2. 一次解尿后膀胱內的殘尿能夠少於100cc、
3. 兩次解尿的時間可以超過2小時!

禱告我也能夠學會使用尿套與尿袋，順利地馴服"爆突泉"成為"老忠實泉"，當然不要也不能成為我的"生命之泉"!
將我的近況與漂亮的相片跟大家分享，希望在看到101時，你會想到這根世界最高的電線桿對我特別的意義 ;-)
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鋼鐵人醫生簡介   

許超彥 Joshua Xu , Chao-yen Hsu 

台灣大學醫學系畢業、台灣精神科專科醫師、脊髓損傷基金會首任執行長。2009年發生滑雪意外，成為下半身癱瘓的脊髓損傷患者，透過撰寫《行走的癱子》部落格，紀錄生命的痛苦與基督信仰帶來的成長歷程。現在擔任台北市立聯合醫院松德院區兼任精神科醫師、基金會執行董事，並透過生命教育的演說，鼓舞人走過生命幽谷，看見自己的真價值。

• 作品：暢銷書《鋼鐵人醫生》、《超人不會飛》
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帶著輪椅去旅行

2009年7月

（猜猜這是哪裡呢？這可是我們這次旅行的目的地呢！）

經過五六月的連續住院生活，感謝在七月初出院后，有很棒的好朋友邀請我們一起去旅行，和他們口愛的小朋友Skyler一起旅行，真是很開心的事！我想分享這次受傷以後的長途旅行的一些心得，鼓勵損友們也嘗試看看!

我覺得旅行最重要的，莫過於推心置腹的好朋友，Alex&Daphne對我們就是！受傷以來，Alex就常常在週末帶我走出醫院，從一開始嘗試搭捷運、後來嘗試坐車，從短時間到距離近的地方，克服在外面「小小」等各式各樣的困難，Alex幫助我建立起安全感，讓我敢於嘗試這次長途的旅行。深厚的友誼、一路上的經歷，更使這次旅行成為很大的享受！

感謝Alex開一台夠大的車，兩個家庭出遊又有兩個「小朋友」－－嘿嘿，我出門所需的ㄍㄟㄒㄧ，已經被Susan當作「小朋友」來實習照顧－－我們的行李剛剛好把一台Honda CRV裝得滿滿的，所以一台大車實在很需要！

從台北到南投埔里清靜農場，感謝有新的國道6，大大縮短了車程到4小時左右；長程旅行，對我們損友最重要的是「定時抒壓」，記得每30分鐘讓屁股离開座墊，或者左半片、右半片交替

坐(^_^) 我特別把平時使用的輪椅ROHO氣壂座墊在座椅上，的確讓路途舒服不少!

下午我們順利入住民宿「雲的故鄉」，怎麼選到這間民宿呢? 它可是清境農場內，唯二有電梯的民宿之一，這樣才方便我的輪椅在民宿內外進出。雲的故鄉老闆可是朱銘，可以體會到他的匠心獨具，坐在大廳內，放眼望去落地窗外就是山巒層疊、雲海飄渺，直接享受大自然帶來的洗滌與放鬆。入住的二樓臥房房間寬敞，不過特別提醒的是，記得量量自己的輪椅寬－－像我的輪椅座寬16吋，實際上需65公分寬的門才進得去，這次就很可惜卡在浴室門外，只好犧牲一晚沒有舒服地洗個澡。

隔天早上我們嘗試走出去，推了一小段無障礙坡道，到了標高1743公尺，台灣內海拔最高的星巴克，享受咖啡。另外有家紫色的、美味的"瑪格麗特"餐廳，他們的滇緬料理，我們大大推薦，兩餐可都叫我們驚豔、流連忘返呢！

回到雲的故鄉，好的民宿本身就是個好景點，光待著就很享受，美麗的山景、雲海、山腰的水庫、靜謐的農舍，讓我思緒沈澱，紀念神過去半年的帶領，他在我與Susan生命中彰顯的神蹟，我找到再出發的方向。這次充充電，我準備好了，再回到復健與生活! #

• 計畫清單：長途汽車旅行要注意些甚麼呢？

1. 有好朋友同行，要不然出事，歹誌就大條了！
2. 借到一台大車，休旅車夠大，可讓兩個小家庭出遊喔! 但請先確定你有方法可以上下車，你爬不上去？……當然，有人幫忙抱上抱下也是個方法，所以第一款很重要^.^
3. 記得事先跟民宿確認無障礙：有電梯方便進出嗎？
4. 你的輪椅進得去房間嗎？嘿嘿……還有還有浴室的門寬，也要記得先確認你進得去! 否則就準備擦澡吧！
5. 記得帶你的外出隨身用品，我知道東西「不少」……但別忘了氣墊座，還有寶座(便盆椅)，你的旅行會更舒服更「順暢」！

以上清單供參考，鼓勵損友哥哥、姊姊、弟弟、妹妹們，都有機會嘗試一趟汽車旅行，多幾次就不怕了，生命會更寬廣的！

＃

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不可能的任務

一直以來，神再中心因為盧老師與先生謝老師用心的經營下，每週五晚上就是基督徒聚會唱詩歌、分享彼此鼓勵的時間，這個時間也讓從台灣從南到北遠道而來住院復健的病友，在屬靈上得到滋潤。過去連續兩週五，我與Susan感謝有他們的支持，嘗試帶「不可能的任務」，在苦難的主題上，將福音與基督徒的見證分享結合，希望損友能夠認識主，從基督教信仰中，找到力量，看見自己生命的價值。

（左圖：Skyler在我的床上，實在是太口愛啦，呵呵！）

今天晚上是個美好的夜晚，來了七個損友，還有家屬、老師與弟兄姊妹同聚一堂。有亞聖彈著吉他，跟媽媽一起帶領大家唱詩敬拜，透過Nick Vujicic的見證短片( Life without Limbs)，我們分享彼此生命中的意外、低潮，也分享這些意外怎麼帶來神的祝福。聽Susan帶「耶和華祝福滿滿」，大家歌聲結束的時候，有人噙著淚水，有人一起聊天，有人結交朋友，今天晚上真是個被神祝福的夜晚，神親自榮耀他自己。

如果你有空，下週五晚上同一時間，七點辦到八點半，來到榮總神經再生中心職能治療教室，歡迎你加入我們。

耶和華說：我知道我向你們所懷的意念，

是賜平安的意念，不是降災禍的意念，

要叫你們末後有指望。

你們要呼求我、禱告我，我就應允你們。

你們尋求我，若專心尋求我，就必尋見。- [聖經耶利米書 29:11-13]

受傷半年，神將我帶進身障人士的行列，成為他們當中的一員，跟他們一起品嚐生命的酸甜苦辣，更加確信福音正是神給我們最好的禮物。＃

滾在尿裡頭，在「小事」上忠心

2020/02 新增教學影片

既然介紹過「大事」，當然也要來提提在「小小」這件「小事」上的長進！

受傷以後，我的小水庫（膀胱）變得小小的、硬硬的，沒什麼彈性，儲水量不太夠用；水閘（尿道括約肌）又跟我失聯，該關的時候不關，該打開的時候不打開！漏尿、膀胱太漲，都是曾經令人捏把冷汗的經歷。

曾經一陣子，當我早晨醒來，錯愕地發現自己躺在尿裡頭，在試過包尿布，包尿片，包尿布加尿片，接尿套與尿袋後，只差沒接尿套再加包尿布與尿片，總算在持續的禱告、計畫一天水份吸收與藥物的協助下，結束我的夢魘！

在日常生活裡，需要學習記錄與規劃自己的攝水量，三餐飲料、蔬菜、水果、當然還有還有飯後的甜點，含有多少水都是必做的功課；固定時間到、喝多少的水，也變成我的新生活方式！

導尿這件事，感謝過去醫療背景專業的訓練，我倒是很快就上手，這件事常常讓人痛不欲生，讓許多男人討厭看到泌尿科醫師，沒想到，我沒有什麼感覺，感謝神！導尿記錄尿量也是生活中不可缺的一環，整套的導尿工具從乾洗手、濕紙巾、無菌手套、無菌潤滑液、重複使用的矽膠尿管、導尿瓶，看來還滿壯觀的！工欲善其事，必先利其器，我將市面的果汁罐，改頭換面成為大小剛好、方便攜帶、方便讀尿量的「壓壓瓶」*，取代大而無當的尿壺，我還蠻得意的！

* 壓壓瓶：除了可以導尿以外，還可以拿來在做大事時，作為自己按壓肚子的利器，一器二用、一石二鳥，這才厲害！

教學說明影片

話說回來，最近六月起，我開始「膀胱訓練」，嘗試透過精密的計算，預測小水庫水量，在合適洩洪的時間，透我透過扣擊丹田，刺激小水庫洩洪，當中還牽扯水閘要適時的配合開啟。請大家為我禱告：能夠有健康的水庫，能夠裝滿400cc，經過訓練，水庫與水閘配合訓練，一收一放，能夠達到和諧的境界！雖然這個階段不比健康人，能夠充分享受神創造的「爽快的感覺」，我也心滿意足了:p

耶和華，我的神啊：

求你從上伸手救拔我，

救我出離大水…

求你不容大水漫過我，

不容深淵吞滅我…詩篇 (144:7, 69:15) #

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胸腰椎的損友們，你怎麼解決睡覺翻身這檔事？

就是需要「動一動」！

受傷以後，我從胸口以下失去了感覺，也失去了控制下半身的能力，有些時候，我會忘記「他們」的存在，「他們」是肚子、背、臀部、兩條腿以及兩條腿中間的重要部位。不過，也不消多久，他們就會用各樣的方式，提醒我，其中代價最高、後果慘痛的方式，就是出現「褥瘡」（pressure sore），這是皮膚壞死的訊號。

  有一段時間，我才搞清楚，不管我喜歡或不喜歡，我要學著接受這份「樓上樓下」的關係，我樓下的「他們」是需要我細心呵護與照顧。而預防褥瘡最好的方法，就是勤於轉動身體，改變樓下承受壓力的部位。

  我曾經不過是兩三個晚上，疏忽轉動身體，樓下承受壓力太久，在尾底骨附近，出現一級褥瘡，沒想到這個最輕微的一級褥瘡，卻要我耗神地照顧一個多月才完全康復。一位損友前輩，曾經為了一個三級褥瘡，又是開刀，挖肉補破口，辛苦地照顧兩年，才算完全康復，代價慘烈！

  所以，白天我要是坐著，30分鐘就要抬抬我的屁股，舒壓一下。到了晚上睡覺，「醫生說：你需要2個小時翻一次身。」問題來了，睡死了，我可怎麼照顧這些樓下的鄰居呢？住院生活中，我感謝護士們的其中一件事，就是他們不辭辛勞地2個小時叫醒我，幫我翻身。如果要回家，這睡覺翻身的事，終究要回到自己身上，否則，每天晚上請Susan幫忙2個小時翻一次身，我可要好好算算兩人都長痘子、精神不好的代價。

超級猜一猜

為了讓大家更瞭解脊髓損傷，需要接受什麼復健治療？我找了個項目，給大家介紹介紹。

猜猜看，這根管子做什麼用呢？看看右圖，給點提示:) 你想到了嗎？

沒錯，答案是：練吹箭！還記得電影「特務行不行」的吹箭，一定要練的啦！

其實，這是我到新醫院操練的項目，沒想到這麼平凡的一截水管，也可以成為我的訓練項目，這就是職能治療老師（occupational therapist）專業狠厲害的地方。挺胸、背離開靠背，雙手握住水管平舉、再慢慢地往上舉過頭，再慢慢地收回來，這招我可是練得狠用力，大家期待我的虎背熊腰吧！

我是練得狠用力，但還請大家多幫我禱告「虎背熊腰」的力量，禱告有用多了……＃

有些時候生活有低潮

有些時候，生活有低潮……

想起四月，我會記得從台大回家以後，即使家裡已經盡量無障礙，第一個禮拜的痛苦，我仍然記憶猶新－－我記得深夜設定鬧鐘，請susan起來幫忙我翻身，擔心身體褥瘡的壓力，讓我翻來覆去、睡睡醒醒；清晨一睜開眼睛，等待著我的全身酸痛；定時的導尿，嘗試維持自己的個人衛生，還要接不定時的意外炸彈（大事）、洪水氾濫（小事），處理善後；……不知不覺，一整天就這麼過去了，我沒有走出臥室、飯桌與浴室衛生間。

.

還記得一天中午，我懊惱已經回家一週，還是過著看起來沒有任何生產力的生活，看到窗外風吹著樹梢，多明亮多自由，我在黑黑的臥室裡，只顯得相形見絀，為自己的微不足道，在黯淡的臥室，忍不住落淚……「我永遠都走不出去的！推輪椅出去又怎樣？狀況再好，也不過自己推八分鐘輪椅，就在路邊喘氣…」這樣的聲音，在耳邊不停歇地低語。

.

O Lord, do not forsake me;

be not far from me, O my God.

Come quickly to help me, O Lord my Savior.

耶和華啊，求你不要撇下我！

我的神啊，求你不要遠離我！

拯救我的主啊，求你快快幫助我！[聖經詩篇38:21-22]

.

在那個時候，我只寄望神聽到我的呼救！＃

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